Le syndrome d’Ehler-Danlos : Maladie infantine qui touche tout le corps

La maladie a Ă©tĂ© dĂ©couverte par deux chercheurs : le Dr Edvard Ehlers, et le Dr. Alexandre Danlos. Il s’agit d’une maladie hĂ©rĂ©ditaire et gĂ©nĂ©tique ce qui signifie qu’elle « se transmet du parent Ă  l’enfant et si l’un des deux parents l’a, tous les enfants l’auront » comme l’explique Claude Hamonet.


Il rapporte qu’elle est difficilement dĂ©finie Ă  cause de ses nombreuses manifestations, cependant « si l’on cherche une dĂ©finition gĂ©nĂ©rale, c’est une atteinte du tissu conjonctif, c’est-Ă -dire de l’armature de notre corps : le collagĂšne. Lorsqu’on souffre du syndrome, les tissus sont moins solides, ils ont perdu leurs caractĂ©ristiques mĂ©caniques : par exemple, lorsqu’on Ă©tire la peau, ils ne se remettent pas en place. C’est une maladie diffuse de tous les organes et un trouble de la proprioception.»

La proprioception est notre capacitĂ© Ă  nous percevoir nous-mĂȘme, Ă  savoir la sensation de chaud, de froid, le fait de savoir si notre vessie est pleine ou si notre corps tient en Ă©quilibre. Cependant, chez les personnes atteintes, « il y a un dĂ©sordre, une anarchie. Ces sensations sont dĂ©formĂ©es car les capteurs qui se trouvent dans les tissus envoient des informations faussĂ©es : perceptions trop fortes, trop faibles, absentes ou simplement diffĂ©rentes de chez les autres. » 

Comment reconnaĂźtre donc la maladie ?

La maladie chez l’enfant apparaĂźt Ă  travers des ecchymoses, c’est pour cela qu’il faut faire attention puisque « assez souvent, on pense que l’enfant est battu Ă  cause des bleus qu’il a partout sur le corps. Mais s’il ne se rappelle pas s’ĂȘtre cognĂ©, il faut penser au syndrome, c’est essentiel pour le dĂ©pistage, et pour Ă©viter de fausses accusations ».